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RHAPSODY guide interactif des aidants

RHAPSODY est une plateforme interactive d'informations et de conseils à destination des aidants de jeunes malades atteints d'une maladie neurodégénérative. 

En effet, 1 personne sur 1000 est atteinte, entre 45 et 65 ans, d'une maladie neurodégénérative. 

Deux formes de maladies neurodégénératives atteignent le plus fréquemment les patients jeunes : 

  • la maladie d'Alzheimer 
  • les dégénérescences fronto-temporales

Avec l'arrivée de cette maladie et son évolution, ce sont toutes les facettes de la vie du patient qui vont être atteintes : les loisirs, le travail, la vie sociale, la santé physique et psychiques,... 

Impactant également l'entourage : confusion des sentiments et des émotions, modifications dans la hiérarchie familiale, prise de responsabilité précoce, bouleversement de la vie intime, perte du modèle paternel ou maternel,...


Créé par l’Institut de la mémoire et de la maladie d’Alzheimer (IM2A) de l’AP-HP, la plateforme RHAPSODY a été développée dans le cadre d’un projet de recherche financé de 2014 à 2018 par le JPND (EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research), pour la recherche sur les maladies neurodégénératives et a pour vocation de répondre aux questions d’ordre médical, social et pratique, spécifiques à l’accompagnement de jeunes malades atteints de ce type de maladies. 

L'accès aux différents modules est gratuit.